Information

Vad är nationella kvalitetsregister?

Ett nationellt kvalitetsregister är ett system för uppföljning och utveckling av hälso- och sjukvårdens tjänster. I kvalitetsregistren samlas data om patientens/brukarens hälsa och den vård som ges. De uppgifter som registreras är personnummer, vårdkontakter, diagnos, behandling och resultat. Det kan också vara uppgifter från en enkät som patienten/brukaren har svarat på. Syftet är att insamlade uppgifter ska användas till att förbättra hälso- och sjukvårdens arbete med vården, främja hälsa och förebygga ohälsa. Det finns kvalitetsregister för många olika sjukdomar och behandlingar. Med hjälp av uppgifterna kan man på nationell, regional och lokal nivå se förändringar av hälsa över tid, jämföra olika arbetssätt och behandlingsmetoder och se vad som ger bäst resultat. Man kan också jämföra vårdens kvalitet på olika vårdenheter. I registren samlar man information om så många patienter/ brukare som möjligt. Det är av stor vikt att så många patienter/brukare som möjligt lämnar sitt bidrag till kvalitetsregistren, vilket ökar tillförlitligheten på resultat och utvärdering. Resultaten ska användas i verksamheternas kontinuerliga förbättringsarbete för att uppnå en jämlik vård i Sverige.

För att utveckla och säkra kvaliteten inom habiliteringen vill din vårdgivare rapportera uppgifter om dig till Nationellt kvalitetsregister för habilitering. Centralt personuppgiftsansvarig myndighet för registret är Regionstyrelsen i Region Östergötland. Din vårdgivare är personuppgiftsansvarig för hanteringen i samband med att uppgifter om dig samlas in och lämnas ut till Nationellt kvalitetsregister för habilitering.

Du bidrar till en bättre vård!

Genom att vara med i Nationellt kvalitetsregister för habilitering bidrar du till att förbättra habiliteringen för barn med funktionsnedsättningar. Deltagandet i registret är frivilligt och påverkar inte den habilitering du får. Uppgifterna används för att jämföra habiliteringen mellan olika vårdgivare runt om i landet. Resultaten använder din vårdgivare sedan i deras förbättringsarbete. Kvalitetsregistret bidrar till ny kunskap om hur vi ska erbjuda riktat föräldrastöd till barn med olika funktionsnedsättningar, samt hur vi ska ge tidig behandling för barn med autism och ju fler som deltar, desto statistiskt säkrare blir resultaten.

Uppgifter som registreras

För att utveckla och säkra habiliteringens kvalitet vill din vårdgivare registrera uppgifter om ditt personnummer (barnets personnummer), dina habiliteringskontakter med oss, din huvudsakliga funktionsnedsättning och ditt hälsotillstånd samt resultat av habiliteringsinsatser.

Sökbegrepp

Vi och Regionstyrelsen i Region Östergötland som centralt personuppgiftsansvarig myndighet använder förutom barnets personnummer olika så kallade sökbegrepp för att hitta och sammanställa uppgifter. Vi får använda uppgifter om din hälsa som sökbegrepp. Däremot får vi inte söka på uppgifter som avslöjar ras eller etniskt ursprung, politiska åsikter, religiös eller filosofisk övertygelse eller medlemskap i fackförening och behandling av genetiska uppgifter, biometriska uppgifter för att entydigt identifiera en fysisk person, uppgifter om en fysisk persons sexualliv eller sexuella eller uppgifter om lagöverträdelser. Vilka sökbegrepp som används i Nationellt kvalitetsregister för habilitering kan du se under "Ladda ner information" på denna sida.

Laglig grund

Alla som behandlar personuppgifter måste stödja sig på en laglig grund. Vårdgivare och centralt personuppgiftsansvariga får behandla uppgifter i kvalitetsregister för att det anses utgöra en nödvändig uppgift av allmänt intresse (art. 6.1 e). De får också behandla uppgifter om hälsa i kvalitetsregister för att det är nödvändigt av skäl som hör samman med yrkesmedicin och tillhandahållande av hälso- och sjukvård (art. 9.2 h). Både personal hos rapporterande vårdgivare, liksom personal hos den centralt personuppgiftsansvarige, omfattas av lagstadgad tystnadsplikt (art. 9.3). Det ska också finnas lagligt stöd i svensk lagstiftning när man behandlar personuppgifter i kvalitetsregister. Sådana bestämmelser finns i 7 kap. patientdatalagen (2008:355).

Så hanteras dina uppgifter

Uppgifter om dig samlas in från patientjournal, från dig själv eller din vårdnadshavare. Dina uppgifter i kvalitetsregistret får bara användas för att utveckla och säkra habiliteringens kvalitet, framställa statistik samt för forskning inom hälso- och sjukvården. Uppgifterna får även, efter sekretessprövning, lämnas ut till någon som ska använda uppgifterna för något av dessa tre ändamål. Om en uppgift får lämnas ut från Nationellt kvalitetsregister för habilitering kan det ske elektroniskt.

Sekretess

Dina uppgifter i kvalitetsregistret skyddas av hälso- och sjukvårdssekretessen i offentlighets- och sekretesslagen (2009:400). Det innebär som huvudregel att uppgifter om dig bara får lämnas ut från Nationellt kvalitetsregister för habilitering om det står klart att varken du själv eller någon närstående lider men om uppgiften lämnas ut.

Säkerhet

Dina uppgifter i Nationellt kvalitetsregister för habilitering skyddas mot obehöriga. Det finns särskilda krav på säkerhetsåtgärder som bl.a. innebär att bara den som har behov av dina uppgifter får ha tillgång till dem, att det ska kontrolleras att ingen obehörig tagit del av uppgifter, att dina uppgifter ska skyddas genom kryptering samt att inloggning för att ta del av uppgifter bara får ske på ett säkert sätt.

Åtkomst

Behörig personal hos inrapporterande vårdgivare har direktåtkomst till de uppgifter som de rapporterat till Nationellt kvalitetsregister för habilitering. Ingen annan vårdgivare har direktåtkomst till dessa uppgifter. Som ansvarig för registret kan behörig personal hos Regionstyrelsen i Region Östergötland också ta del av uppgifter om dig.

Lagringstid och gallring

Dina uppgifter tas enligt 7 kap. 10 § patientdatalagen bort när de inte längre behövs för att utveckla och säkra habiliteringens kvalitet.

Dina rättigheter

  • Du har rätt att slippa att dina personuppgifter registreras i Nationellt kvalitetsregister för habilitering.
  • Du har när som helst också rätt att få uppgifter om dig själv raderade i registret om du kan identifiera dig själv.
  • Du har rätt att få bekräftelse på huruvida personuppgifter som rör dig håller på att behandlas av Regionstyrelsen i Region Östergötland och i så fall få en (1) kopia kostnadsfritt på personuppgifterna om du kan identifiera dig själv. Du har också rätt att få personuppgifterna i elektroniskt format som är allmänt erkänt, om du inte begär något annat, och du kan identifiera dig själv.
  • Du har rätt att få personuppgifter om dig själv som är felaktiga rättade och att komplettera ofullständiga personuppgifter, om du kan identifiera dig själv
  • Du har rätt att kräva att behandlingen av dina uppgifter begränsas om
    • du anser att personuppgifterna inte är korrekta och under en tid som ger Regionstyrelsen i Region Östergötland möjlighet att kontrollera om personuppgifterna är korrekta.
    • du anser att behandlingen är olaglig och motsätter dig att personuppgifterna raderas och i stället begär en begränsning av deras användning.
    • i en situation då Regionstyrelsen i Region Östergötland inte längre behöver personuppgifterna för ändamålen med behandlingen (se ovan) men du anser att du behöver dem för att kunna fastställa, göra gällande eller försvara rättsliga anspråk.
    • du i ovanstående fall även kan identifiera dig själv.
  • Du har rätt att få information om vilken vårdenhet och vid vilken tidpunkt någon haft åtkomst till dina uppgifter, om du kan identifiera dig själv.
  • Du har rätt till skadestånd om personuppgifterna hanteras i strid med dataskyddsförordningen eller patientdatalagen.
  • Du har rätt att inge ett klagomål till Integritetsskyddsmyndigheten

Kontakta dataskyddsombudet

Kontakta Dataskyddsombudet hos Regionstyrelsen i Region Östergötland,  dataskyddsombud@regionostergotland.se, om du vill:

  • Ha mer information om Nationellt kvalitetsregister för habilitering, få tillgång till Dina uppgifter, begära rättelse eller begränsning.
  • Att dina uppgifter ska tas bort ur Nationellt kvalitetsregister för habilitering.
  • Ha information om den åtkomst som skett till dina uppgifter.